Seminário sobre doenças raras discute desafios e inclusão para pacientes e famílias

15/03/2025

A Associação dos Raros Iguatuense – ADRI promoveu o segundo Seminário Municipal de Doenças Raras de Iguatu, com o tema “Mais do que você pode imaginar”.

O evento, realizado no auditório da UNIFC, nesta sexta-feira, 14, foi uma ação alusiva a Fevereiro Laranja e Roxo dedicado à conscientização sobre doenças raras e degenerativas.

O seminário reuniu pacientes, familiares, profissionais de saúde e autoridades locais com o objetivo de ampliar o debate sobre os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras e fomentar a inclusão e o apoio a essas famílias.

Talene Oliveira, presidente da ADRI, destacou a importância do evento, afirmando que iniciativas como essa são fundamentais para dar visibilidade aos casos de doenças raras em Iguatu e no interior do Ceará. “Não temos casas, temos UTIs. Somos a primeira cidade do interior do Ceará a promover seminários. E daqui partiu a chance de ser realizado eventos deste tipo na capital. A maioria dos diagnósticos de doenças raras no Brasil ainda enfrenta uma grande falta de estrutura e diagnóstico precoce. Estamos aqui para falar para aqueles que ainda não conseguem ser reconhecidos e para impulsionar políticas públicas que atendam essas necessidades”, afirmou.

O momento ocorreu em parceria com a Associação Brasileira de Doenças Genéticas ACDG e a Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro-Oeste -FEDRANN.

O seminário é o segundo do tipo no município e busca promover a troca de experiências, conscientizar a população e estimular a criação de soluções para a realidade local. Mônica Aderaldo, diretora da ACDG Brasil, também presente no evento, reforçou que este tipo de encontro é crucial para garantir que os pacientes de Iguatu recebam o tratamento adequado sem a necessidade de deslocamento para a capital. “Cada passo conta. Esse seminário é essencial para construir uma rede de apoio forte e garantir que a saúde chegue até todos, aqui mesmo no interior”, concluiu.

O evento contou com palestras de especialistas, painéis de discussão e momentos de interação, visando oferecer um espaço de conscientização e apoio para familiares, profissionais de saúde e a comunidade em geral.

MAIS Notícias
Iguatu: Cidadania x Urbanismo
Iguatu: Cidadania x Urbanismo

Paulo Cesar Barreto   Arquiteto e Urbanista   A partir da década de 1970, o município de Iguatu passou a ter uma população urbana superior à sua população rural. E neste “status quo” consolidou-se como importante centro financeiro, de serviços, comercial,...

Moliny Abreu apresenta TCC e conclui curso de Pedagogia
Moliny Abreu apresenta TCC e conclui curso de Pedagogia

Com o título: “A práxis pedagógica do profissional de educação em Iguatu-Ceará: estudo pautado na contribuição da afetividade pelo processo de ensino e aprendizagem nas turmas de infantil III”, a jovem universitária Moliny Abreu apresentou o Trabalho de Coclusão de...

0 comentários

Enviar um comentário

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *