“O intuito dessa reunião com certeza foi e é buscar melhorias para nossos filhos. Há muitos anos nessa caminhada a sensação que temos é que as coisas só pioram ou não saem do lugar, infelizmente”. As palavras são de Karina Muamar, mãe de criança diagnosticada com autismo.

Todavia, assim como outras mães, pais e responsáveis por crianças que necessitam de atenção especial em todos os aspectos têm esperança e cobram que a situação melhore. “As perdas são inúmeras para as crianças diagnosticadas na primeira infância, pois está claro que quanto mais cedo se inicia uma intervenção adequada, melhor o prognóstico de vida desse indivíduo. Sabendo disso, é desesperador para tantas famílias receber o diagnóstico do seu filho e não têm por onde iniciar essa caminhada árdua, exaustiva e cansativa. Não romantizem o autismo. Essa condição, que dependendo do grau de suporte que a criança precisa, nos tira sonhos e oportunidades”, pontuou Karina.

A situação, segundo Karina, que é psicopedagoga, chega a ser um pedido de ‘socorro’. “Nós mães atípicas estamos pedindo socorro. Toda semana no grupo de famílias da pessoa com autismo chega alguém que acabou de receber o diagnóstico do seu filho, a primeira coisa que perguntam é: para onde levar o filho, onde buscar ajuda, onde tem suporte? No nosso município temos o CAPS infantil, a APAE, a Policlínica do Estado e o Centro de Reabilitação, até onde sei são esses os locais de atendimentos. Mas a realidade é que estão lotados, muitas demandas, filas de espera sem fim, poucos terapeutas para tanta demanda. É preocupante porque esses números só crescem, em alguns locais estamos sem fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, dentre outros profissionais que fazem parte da equipe multidisciplinar, temos a APAE de Iguatu que acolhe essas famílias, mas a fila de espera está enorme sem perspectivas de acolher novas famílias”, ressaltou, mostrando o quadro atual em Iguatu.

Ainda para Karina, é muito difícil a situação que enfrentam mães atípicas. “É doloroso ver mães pedindo ajuda para ajudar seus filhos. Pedindo ajuda para comprar uma medicação porque está em falta, é doloroso saber que crianças que receberam diagnóstico há anos nunca conseguiram passar em um fonoaudiólogo, ou outro profissional, é doloroso ver mães esgotadas, cansadas fisicamente, mentalmente, e não podermos fazer quase nada, ou nada. É doloroso ver mães com profissão, mas não podem sair para trabalhar porque não tem rede de apoio ou um local para deixar seu filho com deficiência. São muitas as necessidades e desejos de tantas famílias que estão a ver navios há muitos anos”, relatou.

Pauta

Esses e outros relatos foram apresentados aos representantes da Secretaria da Pessoa com Deficiência. Diná Souza, secretária do Direito da Pessoa com Deficiência, Maria Aurinólia, secretária Executiva de Políticas Inclusivas, Gardênia Maria, assessora Especial de Políticas Públicas e Inclusiva, Raimundo Hermesson, assessor executivo de planejamento das Políticas Inclusivas, estavam presentes. “O secretário adjunto dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Francielio da Silva, não estava presente nesse momento, tinha viajado a Fortaleza por motivos de saúde. Mas, sabemos do seu compromisso com as pautas abordadas já que ele está por dentro de nossa realidade e tem buscado sempre garantir os direitos da pessoa com deficiência”, explicou Karina, destacando também que foram bem recebidas pelos representantes da secretaria que ouviram e anotaram atentamente o panorama que foi apresentado.

O encontro contou com a participação de representante do Grupo TEA de Iguatu – Transtorno do Espectro do Autismo, do Instituto Evaldo Júnior (Associação de Assistência às Pessoas com Deficiência e Apoio à Família), Grupo Mães Guerreiras, ADRI – Associação dos Raros de Iguatu.

Durante o encontro foi solicitada com urgência a formação necessária e continuada para professores de AEE. Um Centro Especializado para Autista (CAPS Infantil não está suportando tantas crianças diagnosticadas ou consolidar o que já tem como o CAPS Infantil, a APAE de Iguatu, para que esses locais tenham suporte necessário para acolher as famílias que estão na fila de espera. Outro pedido é agilizar o atendimento de famílias que estão recebendo o diagnóstico, mas que não conseguem iniciar alguma intervenção para o filho, e quando conseguem são atendimentos de 15 em 15 dias, uma vez na semana. Além da implementação de campanhas educativas de conscientização, informação durante o ano, não somente no dia 2 de abril. Em pauta priorizar e fazer cumprir a demanda/quantidade necessária de medicação para esse grupo, a necessidade de mais psiquiatras infantis, e neuropediatra, já que no município ainda não tem, além de recursos terapêuticos para profissionais da área que atuam na rede pública.

Desafios

Francisco Gilson de Sousa, pai de Francisco Jailson de Sousa Maia, contou um pouco sobre a história da família com o filho que é autista. “O primeiro encontro realizado entre as famílias das pessoas com autismo e outras comorbidades, e a Secretaria da Pessoa com Deficiência, representa um momento ímpar na valorização destas famílias e o reconhecimento da necessidade do apoio que tanto esperamos. As famílias precisam ser ouvidas e a Secretaria da Pessoa com Deficiência fez isso. Um primeiro passo onde demandas e anseios foram encaminhados. Sabemos da dificuldade enfrentada em todos os campos, e sabemos também com o crescimento da conscientização da sociedade sobre autismo, cresce também a quantidade de pessoas diagnosticadas, o que demanda mais ações. Estas crianças viram adolescentes, ficam adultos, e o desafio para nós família só aumentam. Há uma necessidade de incluir na educação de forma responsável, na saúde, e logo mais a inclusão desta parcela da população no mercado de trabalho”, contou repassando ainda que: “Meu filho hoje está com 21 anos, é universitário, e em pouco tempo vai buscar seu espaço com muita responsabilidade profissional. É um desafio que devemos enfrentar, mas que será vivido dando um passo de cada vez. A Secretaria da Pessoa com Deficiência tem mostrado sensibilidade e responsabilidade quando vem ouvir as mães e pais de autistas. Precisamos avançar e acredito que logo veremos bons resultados”, concluiu.

Diante do que foi apresentado a secretária Diná Moreira ouviu as demandas apresentadas e destacou se comprometendo em levar todas as demandas para o gestor municipal.